quarta-feira, 28 de março de 2012

Doença de PELIZAEUS MERZBACHER. Precisamos de sua ajuda.

A Janaína Salles, amiga do Clube de Comunicação que faço parte, enviou uma solicitação para o grupo. Ela conhece a família do João Pedro. É amiga da mãe dele, e está tentando ajuda-lo. 
Então, como nossa rede é enorme e sempre existe alguém que pode fazer a diferença em um caso assim, resolvi apresentar a vocês este caso. Quem sabe alguém que nos lê pode ajudar?

Pedido de ajuda escrito pela mãe do João Pedro:


João Pedro Ferreira Alves Ramos, hoje está com 4 anos e 11 meses (faz aniversário dia 04 de abril), e desde três dias de nascido ele convulsionava várias vezes ao dia e em uma das consultas médicas, a gastro percebeu problemas neurológicos e encaminhando-o ao neurologista, foi confirmado. Havia suspeita de Erro inato do Metabolismo. Descartada a hipótese, após resultados de exames, passou-se a suspeitar de Leucodistrofia do tipo Pelizaeus Merzbacher, e atualmente ele está sem diagnóstico, pois há uma suspeita de que ele tenha uma doença que a medicina ainda não descobriu. Fazem 4 anos que as crises convulsivas não tem se manifestado. 
O João Pedro faz uso de alimentação através de Gastrostomia, é cadeirante, não fala, toma remédios anticonvulsivantes e calmantes para controlar as crises, faz reabilitação na ABBR há 3 anos e 6 meses, no momento está de alta temporária, faz tratamento Homeopático, o que vem apresentando surpreendente melhora, faz acompanhamento neurológico com o Dr. Alexandre Fernandes no Hospital Antônio Pedro (Niterói), assim como na Rede Sarah e participa de várias atividades (praia, shopping, festas, cinema, teatrinhos, eventos, etc).
Existe em São Paulo um médico chamado Fernando Kok, ele é especialista em doenças raras na USP e no dia 23/02/12 João foi avaliado por ele, para obter o diagnóstico e a orientação para o tratamento mais eficaz. Na opinião do dr. Fernando, João Pedro realmente é portador da doença de PELIZAEUS MERZBACHER mas precisamos saber qual o tipo de PELIZEAUS ele tem. Por isso precisamos o mais rápido possível realizar um exame que o médico solicitou. Mas no momento não temos como custear pois o exame é muito caro e só é feito em um único laboratório chamado FLEURY (irão colher as amostras do João e enviarão aos EUA). Quanto mais demorarmos para fazer esse exame, João Pedro pode estar perdendo a oportunidade de ter uma vida o mais normal possível.Desde já agradecemos antecipadamente e colocamo-nos a disposição para os esclarecimentos necessários.
Anteciosamente,
Nínive Ferreira. (mãe)


Tels.: (21) 82991938 / 93552722 / 30714546                 
Ag: 0296-8     C/c:46.933-5   Banco do Brasil     
 
INFORMAÇÕES SOBRE O EXAME
MENOR JOAO PEDRO FERREIRA ALVES RAMOS
Estas informações estão cadastradas sob o número: 11871505
Documentos necessários para o atendimento:
- RG ou documento com foto (na falta deste, apresentar a certidão de nascimento)
- Solicitação médica
Instruções Gerais - Resumo 
Total Geral: R$ 4.100,00 
Em caso de desistência, entre em contato com nossa Central de Atendimento ao Cliente para cancelar ou reagendar seu exame pelos telefones 31790822 (Em Sao Paulo:), 30-FLEURY (Grande São Paulo), 4004-1991 (Rio de Janeiro) ou 08007040822(Outros locais) ou pelo e-mail fleury@fleury.com.br
Instruções Gerais - Detalhes 
Exame: EXAME CONFORME ESPECIFICADO - AGEN 
Particular

Preço Unitário: R$ 4.100,00    
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