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sexta-feira, 27 de maio de 2016

Jovem maricaense com doença rara não consegue transplante


Flávia Costa, moradora de Maricá, RJ, tem apenas 27 anos, duas filhas pequenas, está passando por um momento muito difícil e precisa de ajuda.
Uma mãe determinada a lutar com todas as forças para ter a oportunidade de acompanhar o crescimento das suas filhas. Com seu sorriso lindo e seus olhos cheios de esperança, esta guerreira toca o coração de quem conhece sua trajetória.
Sua única chance de se manter viva é realizando um Transplante Multivisceral em Miami, para se libertar de uma doença rara: Síndrome da Pseudo Obstrução Intestinal Idiopática e Intestino Curto.
Depois de 11 anos de sofrimento, ela passou por 9 cirurgias, inclusive retirando todo o intestino, Flávia encontrou no inicio de 2014, um médico no Hospital Albert Einstein, em São Paulo, que  identificou  a doença dela e explicou que a única alternativa é o transplante multivisceral. Sendo que ele aconselhou a Flávia a não fazer este transplante pelo SUS do Brasil. Pois é um tipo de cirurgia muito recente, em nosso país a falta de experiência neste tipo de procedimento deixa apenas 10% de chances para o paciente de sobreviver. Os nove pacientes que fizeram cirurgia pelo SUS vieram a óbito. Este mesmo médico indicou a Flávia a se consultar com o Dr. Rodrigo Vianna, médico brasileiro que dirige o setor de transplantes do Hospital Jackson Memorial, em Miami-EUA. 
O Dr. Rodrigo faz este tipo de cirurgia há 12 anos e vários brasileiros que foram operados por ele estão curados, vivendo suas vidas normalmente.
Agora que Flávia já havia encontrado a luz no final do túnel, como chegar lá? Nossa guerreira não perdeu tempo e começou a postar frequentemente sua história na página do Facebook do Dr. Rodrigo Vianna. Até que ele respondeu para ela ir aos EUA para atendê-la.
Flavinha não tinha dinheiro, mas pensou em suas filhas, jogou fora seu orgulho, vergonha e iniciou uma campanha para arrecadar recursos pelas redes sociais e realizando eventos. E assim ela conseguiu chegar ao médico que era a sua esperança.
Dr. Rodrigo Vianna confirmou o diagnóstico da Síndrome da Pseudo Obstrução Intestinal Idiopática e Intestino Curto, orientou a Flávia a fazer uso da alimentação Parenteral para ganhar um pouco mais de tempo de vida e arrecadar o quanto antes Um milhão de dólares (cerca de três milhões de reais) para fazer um transplante multivisceral com ele no Hospital Jackson Memorial nos EUA. Esta quantia garante a Flávia todo suporte necessário antes, durante e após cirurgia.
Precisamos da união de todos para que essa jovem possa realizar o transplante.

Para saber mais sobre a história dessa guerreira, acesse:


quarta-feira, 3 de outubro de 2012

A Apae de Niterói pede socorro e as crianças que sofrem...

Eu já contei pra vocês sobre o problema da APAE de Niterói. 
Lembram? Clique aqui
Mais matérias sobre a APAE: Mãos amigas

Pois então. Tenho um tio excepcional. Ele tem síndrome de down. É o anjo da nossa família. E por ele, e todos seus amiguinhos, minha família está empenhada em ajudar a APAE.

Semana passada foi a festinha de aniversário de Naldinho. Minha tia fez uma festa linda do jeito que ele gosta, com muita música, que é a paixão dele.


A festa foi para ele e para seus amiguinhos da APAE. Foi linda! Super animada. Os anjinhos são uns amores, super alegres, empolgados e carinhosos.
Um deles chegou pra mim e perguntou:
- Você é casada?
Aí eu:
- Sim, sou sim.
- Ah então me desculpa pelo que eu pensei! 
Eu ri... E fiquei pensando: eu é que não vou perguntar a ele o que ele pensou. hahahahahaha
O carinho deles é tão lindo, tão puro.


Mas no meio de tanta coisa linda algumas conversas me deixaram muito tocada. Percebi que as crianças especiais também se preocupam demais com seus destinos.
Entre as conversas uma me deixou triste. Uma menina especial estava explicando para uma senhora de onde conhecia meu tio e explicou:
- Eu era do Fonseca (núcleo Fonseca), mas fechou né. Aí foi todo mundo pro outro (Núcleo Centro), mas a gente acha que não vai ter mais não... Aí a gente vai ficar sem estudar...
Triste, não é?
Espero que a APAE se recupere logo!!!